Helseatlas for kroniske sykdommer

Epilepsi er ikke én sykdom, men en paraplybetegnelse på en rekke kroniske tilstander med forskjellig årsak og prognose, som har økt tendens til epileptiske anfall. Disse epileptiske anfallene er funksjonsforstyrrelser i hjernen forårsaket av unormale og ukontrollerte elektriske utladninger og kan arte seg svært ulikt fra person til person. Om lag 70 % av personer med epilepsi blir etter behandling anfallsfrie. Pasientgruppen som helhet har en betydelig økt sykelighet og dødelighet. Mange personer med epilepsi har også andre sykdommer eller ulike tilleggsutfordringer, noe som gjør at et helhetlig behandlingstilbud er svært viktig.

Migrene er en form for hodepine som kjennetegnes av episodiske hodepineanfall som ofte er ensidige og preget av pulserende smerte. Smertene ledsages ofte av kvalme, og overfølsomhet for lys og lyd. Det er anslått at 15 % av kvinner og 7 % av menn har migrene, hvilket svarer til i underkant av 500 000 personer i Norge, og alvorlighetsgraden av tilstanden varierer. Sykdommen debuterer i barne- eller ung voksenalder, de fleste får første anfall før 40-års alder (NHI).

Multippel sklerose (MS) gir betennelse i sentralnervesystemet, og kan føre til alvorlig funksjonstap for pasienten. Sykdommen kan debutere i alle aldre, men oftest omkring 30 års alder. Kvinner rammes noe hyppigere enn menn. I Norge har det vært anslått at rundt 13 000 nordmenn har MS (Norsk MS-register og biobank).

Parkinsons sykdom er en sykdom som rammer deler av hjernen, basalgangliene, som har som funksjon å finjustere bevegelsene. Sykdommen er gradvis progredierende og gir karakteristiske motoriske forstyrrelser som:

• Skjelving i hvile (hviletremor)
• Økt stivhet og motstand i ledd ved passiv bevegelse (rigiditet)
• Langsomme bevegelser, startvansker, bråstopp i bevegelser (akinesi/bradykinesi)

Tilstanden kan også gi en rekke andre plager som blæreforstyrrelse, forstoppelse, søvnproblemer, utmattelse, depresjon, kognitiv svikt og demens. Det har vært anslått at rundt 7 000–8 000 nordmenn i Norge har Parkinsons sykdom (Helsedirektoratet 2017, Store medisinske leksikon 2021). Forekomsten øker med alder, og debut før 30 års alder er svært sjelden. De fleste får symptomer på sykdommen etter at de har fylt 50 år, og menn rammes oftere enn kvinner (NEL 2021). Symptomenes alvorlighetsgrad varierer fra person til person, men de fleste får i løpet av noen år stor sykdomsbyrde, redusert livskvalitet og et betydelig hjelpebehov.

Mange kroniske sykdommer er livsvarige, mens andre er fullt helbredelige på lang sikt. Kroniske sykdommer kan ha svært ulik alvorlighet, og personer med samme sykdom kan ha ulikt symptomtrykk og funksjonsnivå.

En kronisk sykdom kan gi konstante plager/symptomer, eller ha en mer anfallsmessig karakter. Noen kroniske sykdommer er progredierende, slik at tilstanden forverres over tid. Andre kroniske sykdommer kan ha et mer konstant preg eller også gi bedring over tid. For mange pasienter med kroniske tilstander vil behovet for tjenester endres over tid, og mange vil ha behov for en kombinasjon av tjenester både fra allmennlege- og spesialisthelsetjenesten.

I internasjonalt publisert litteratur finnes det mange ulike definisjoner av kronisk syke (se for eksempel Vip i vården, Calderon-Larrañaga et al 2017, Tonelli et al 2015). Avhengig av hvilken definisjon man velger vil kronisk syke omfatte en varierende andel av pasientene som behandles i spesialisthelsetjenesten. En bred definisjon vil kunne omfatte så mye som 50–60 % av alle pasienter som årlig behandles i norsk spesialisthelsetjeneste. I helseatlaset har vi begrenset oss til å undersøke et utvalg kroniske somatiske tilstander. Tilstandene er valgt ut ved hjelp av fem kriterier, hvorav tre er knyttet til tilstanden og to til datagrunnlaget:

1. Tilstanden er ikke-reversibel - kan behandles, men ikke kureres
2. Pasienten opplever et vesentlig tap av helsestatus eller livskvalitet
3. Pasienten har behov for oppfølging i spesialisthelsetjenesten over lengre tid
4. Data har tilstrekkelig validitet (pålitelig koding)
5. Pasientgruppa er stor nok til at det er mulig å skille tilfeldig og systematisk variasjon

Ut fra disse kriteriene har vi valgt ti tilstander som dekkes av atlaset: Parkinsons sykdom, multippel sklerose, epilepsi, migrene, psoriasis, artritt, inflammatorisk tarmsykdom, hjertesvikt, kols og endometriose.

Datagrunnlaget for atlaset er aktivitetsdata fra spesialisthelsetjenesten fra Norsk pasientregister (NPR) og aktivitetsdata fra kommunehelsetjenesten fra Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) for perioden 2018–2021. Fra KPR er det hovedsakelig data fra fastleger og legevakttjenester som er benyttet. Det betyr at tilsyn av leger ansatt ved kommunale institusjoner som for eksempel på sykehjem, ikke er inkludert i analysene.

Som grunnlag for pasientinklusjon i atlaset er det benyttet data for perioden 2018–2021, mens analysene i atlaset viser data for perioden 2019–2021.

Ved identifisering av kronikere behandlet i sykehus eller hos fastlege/legevakt inngår alle typer kontakter som grunnlag for inklusjon. Når det gjelder aktivitet hos avtalespesialistene er kun spesialistkontakter (som tilsvarer polikliniske kontakter på sykehus) tatt med som grunnlag for overordnet inklusjon av pasienter.

Ved døgnopphold er det justert for overføringer mellom institusjoner.

Oppgitte tall for antall kontakter pr. pasient i allmennlege- og spesialisthelsetjenesten er gjennomsnittstall pr. år og er beregnet på bakgrunn av den samlede pasientpopulasjonen.

Innbyggertall er hentet fra SSB.

Fraskrivelse:

Publikasjonen har benyttet data fra Norsk Pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Forfatterne/SKDE er eneansvarlig for tolkning og presentasjon av de utleverte data. NPR/KPR har ikke ansvar for analyser eller tolkninger basert på de utleverte data.

De regionale helseforetakene har et sørge-for-ansvar for å sikre gode og likeverdige spesialisthelsetjenester til alle som trenger det når de trenger det, uavhengig av blant annet bosted, jf. helseforetaksloven § 1. I praksis er det de enkelte helseforetak samt private aktører som har avtale med et regionalt helseforetak som tilbyr og utfører helsetjenestene. Hvert helseforetak har et opptaksområde som inkluderer bestemte kommuner og bydeler. Ulike fagfelt kan ha ulike opptaksområder, og enkelte tjenester er funksjonsfordelt mellom ulike helseforetak og/eller private aktører. I Helseatlasene fra SKDE er det som regel spesialisthelsetjenestens opptaksområder for medisinsk øyeblikkelig hjelp som brukes.

Størrelsen på helseforetakenes opptaksområder varierer betydelig, som vist i figuren.

Det er også forskjeller i befolkningssammensetningen i opptaksområdene, særlig når det gjelder befolkningens alder. Median alder varierer fra 44 år for bosatte i opptaksområdene Innlandet og Helgeland til 32 år for bosatte i opptaksområdet Lovisenberg. Alle rater og andeler som er beregnet i atlaset er derfor kjønns- og aldersjustert slik at de skal være sammenliknbare (standardisert mot Norges befolkning i 2020).

Listen under viser hvilke helseforetak eller sykehus det er definert opptaksområder for og kortnavnene på disse som brukes i atlaset.

De fire nevrologiske sykdommene som er beskrevet i atlaset er svært forskjellige og rammer til dels helt ulike grupper i befolkningen. Det er derfor forventet at andelen pasienter som årlig er i kontakt med spesialisthelsetjenesten er ulik for disse fire tilstandene.

Når det gjelder pasienter med Parkinsons sykdom antas disse å ha jevnlig kontakt med spesialisthelsetjenesten. Likevel finner vi stor geografisk variasjon i bruk av spesialistkonsultasjoner for pasienter med Parkinson. Dette gir grunnlag for å reise spørsmål ved om tjenestetilbudet til, og oppfølgingen av, pasienter med Parkinsons sykdom er likeverdig fordelt i befolkningen.

Også de fleste pasienter med epilepsi forventes å ha regelmessig kontakt med spesialisthelsetjenesten. Andelen pasienter med epilepsi som i perioden kun fikk oppfølging av allmennlege varierte imidlertid betydelig mellom opptaksområdene. Ulik arbeidsdeling i oppfølgingen kan skyldes kapasitetsutfordringer - i spesialisthelsetjenesten eller hos fastleger - eller det kan være resultat av en planlagt og ønsket arbeidsdeling. Det kan stilles spørsmål ved hvor stor andel av oppfølgingen av pasienter med epilepsi som bør skje i spesialisthelsetjenesten.

Bruk av spesialisthelsetjenester påvirkes av hva slags tilbud som gis, særlig når det gjelder bruk av kostbar sykdomsbegrensende behandling. Andel pasienter med multippel sklerose som fikk høyaktiv behandling varierte mye mellom opptaksområdene og variasjonen vurderes som uberettiget. Det var også stor variasjon i bruken av medikamentet Rituksimab, som brukes utenfor godkjent indikasjon.

Når det gjelder migrene tyder våre funn på at kun en liten andel av pasienter med migrene følges opp jevnlig i helsetjenesten. Alvorlighetsgraden av migrene varierer, og dette er sannsynligvis en del av forklaringen på at en forholdsvis stor andel av migrenepasientene som hadde gjentatte kontakter med helsetjenesten kun fikk behandling i allmennlegetjenesten. Siden forekomsten av alvorlig migrene antas å være lik, forklarer dette imidlertid ikke den store geografiske variasjonen i andel pasienter som kun var i kontakt med allmennlegetjenesten.

Når det gjelder bruk av botulintoksin for pasienter med migrene finner vi også stor geografisk variasjon. Dette er en type behandling som ofte er aktuell for pasienter som ikke får effekt av annen forebyggende medikamentell behandling. Det finnes ingen holdepunkter for at behovet for forebyggende behandling med botulintoksin varierer geografisk i Norge. Vi mener derfor at resultatene gir grunn til å stille spørsmål om alle pasienter med migrene får et likeverdig tilbud om forebyggende behandling i spesialisthelsetjenesten.

Det er dokumentert at migrene bidrar betydelig til sykdomsbyrden i den norske befolkningen, samtidig finner vi at bruken av spesialisthelsetjenester for migrenepasienter er svært begrenset. At så mye som 20 % av pasientene med gjentatte migrenekontakter hadde i gjennomsnitt tre sykemeldinger årlig med diagnose migrene, understreker betydningen av å sikre disse pasientene tilgang til gode og likeverdige helsetjenester.

I arbeidet med atlaset har vi hatt stor nytte av å diskutere pasientutvalg og analyser med en bredt sammensatt referansegruppe. I utarbeidelsen av analysene knyttet til de nevrologiske tilstandene har diskusjonene med professor Øivind Fredvik Grytten Torkildsen ved Haukeland universitetssykehus/Universitetet i Bergen vært særlig verdifulle. Takk også til overlege Marte-Helene Bjørk ved Haukeland universitetssykehus/Universitetet i Bergen og overlege Stig Wergeland ved Haukeland universitetssykehus for verdifulle kommentarer. Vi vil samtidig takke Wenche Frogn Sellæg, Wenche Koldingsnes, Reidun Førde, Markus Rumpsfeld og Lise Figenschou for gode og konstruktive samtaler.

Tilstandskodene som kvalifiserer for inklusjon i de ulike gruppene er:

Vi har inkludert pasienter som har minst tre kontakter i spesialisthelsetjenesten (NPR) eller hos fastlege/legevakt (KPR) fordelt på tre ulike dager i løpet av inklusjonsperioden (2018–2021), med aktuell tilstandskode. Minst en av kontaktene må være med aktuell tilstandskode som hovedtilstand.

Vi har vurdert det som viktigere at de pasientene som er inkludert i analysene med stor sannsynlighet har den aktuelle sykdommen, enn at vi fanger opp flest mulig.

For tilstandene MS og Parkinson er kun 4–10 % av det totale pasientgrunnlaget (alle pasienter med minst en kontakt i inklusjonsperioden) ekskludert fra utvalget pr. år, på bakgrunn av kravet om minst tre kontakter. Det er svært få pasienter som kun har en eller to kontakter i inklusjonsperioden. De fleste pasienter med Parkinson eller multippel sklerose vil ha jevnlig kontakt og oppfølging både hos sin fastlege og i spesialisthelsetjenesten. Det betyr at de fleste pasienter som i perioden hadde - eller ble utredet og fikk - en av disse diagnosene, vil bli inkludert i utvalget. Samtidig vil en del pasienter som i en utredningsfase kan ha fått en preliminær diagnose som senere ble utelukket, sannsynligvis bli ekskludert fordi denne diagnosen ikke gjentas ved senere kontakter.

For pasienter med epilepsi er omlag 15 % av det totale pasientgrunnlaget (alle pasienter med minst en kontakt i inklusjonsperioden) ekskludert fra utvalget pr. år, på bakgrunn av kravet om minst tre kontakter. Også de fleste pasienter med epilepsi vil ha jevnlig kontakt med både fastlege og spesialisthelsetjenesten. Det kan likevel være en del pasienter med en stabil og forholdsvis godt regulert epilepsi som ikke har behov for så tett oppfølging. Kravet om minst tre kontakter innebærer antakeligvis at vi ekskluderer noen pasienter med epilepsi som kun har hatt behov for sporadisk kontakt med helsetjenesten i perioden. Det gjør samtidig at vi kan være rimelig trygge på at vi ikke har inkludert mange pasienter som kan ha fått en preliminær epilepsidiagnose ifm. en utredning, som senere er utelukket.

For pasienter med migrene er hele 33 % av det totale pasientgrunnlaget (alle pasienter med minst en kontakt i inklusjonsperioden) ekskludert fra utvalget pr. år, på bakgrunn av kravet om minst tre kontakter.

En utfordring ved inklusjonskravet om minst tre kontakter i perioden er at en del pasienter som startet utredning eller behandling i løpet av det siste året ikke vil rekke å få tre kontakter før året er omme, og antall pasienter i utvalget pr. år blir derfor litt lavere det siste året. Denne effekten antas imidlertid å være uavhengig av pasientens bosted og vil derfor ikke påvirke størrelsen på den geografiske variasjonen.

For MS og Parkinson er det en svært liten andel av den totale pasientpopulasjonen (alle pasienter med minst en kontakt i inklusjonsperioden) som kun hadde kontakter med en av de aktuelle tilstandskodene som bitilstand. Kravet om minst en kontakt med en av de aktuelle tilstandskodene som hovedtilstand ekskluderer dermed kun et svært lite antall pasienter. For epilepsi og migrene er andelen som utelukkes på grunn av dette kravet noe større, men fortsatt lav. Av de pasientene som bare har kontakter i allmennlegetjenesten (KPR) er det få som kun har kontakter med aktuell tilstandskode som bitilstand, sammenliknet med de som bare har kontakter i spesialisthelsetjenesten. Dette skyldes at bruken av bitilstandskoder er mindre utbredt i KPR enn i NPR.

Pasientutvalget for enkelte analyser kan avvike noe fra det overordnede utvalget i atlaset, og er beskrevet i detalj i tilknytning til presentasjonen av hvert enkelt resultat.